Минздрав Российской Федерации расширил перечень орфанных заболеваний, включив в него первичный билиарный холангит (ПБХ). Это аутоиммунное заболевание печени сопровождается хроническим воспалением и холестазом, что делает его важным для диагностики и лечения. Теперь в списке орфанных заболеваний насчитывается 306 нозологий.
Предыдущее обновление перечня состоялось в июле 2026 года, когда в него был добавлен синдром Рафика. Включение новых заболеваний в список орфанных заболеваний позволяет улучшить доступ пациентов к необходимым медицинским услугам и препаратам, что является важным шагом в области здравоохранения.
Расширение перечня орфанных заболеваний имеет значительное значение для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, так как это может повысить их шансы на получение специализированной медицинской помощи и улучшение качества жизни. Учитывая, что первичный билиарный холангит является серьезным заболеванием, его включение в список орфанных заболеваний подчеркивает важность внимания к редким и сложным медицинским состояниям.