Мать и дочь начали поиски единомышленников после того, как в 2020 году врач-генетик поставил диагноз 11-летней Майе — синдром Николаидес-Барайсер. Это генетическое заболевание настолько редкое, что в научной литературе зарегистрировано всего 61 случай. Врач предостерег их от поиска информации в интернете, что добавило неопределенности в их путешествие.

Синдром Николаидес-Барайсер характеризуется множественными физическими и неврологическими проблемами, и его диагностика может быть сложной. Мать и дочь решили обратиться к другим семьям, столкнувшимся с аналогичными трудностями, чтобы обменяться опытом и поддержкой. Они начали активно искать сообщества и группы, где могли бы найти людей с таким же диагнозом.

Значимость этого поиска заключается не только в желании найти единомышленников, но и в необходимости создания сети поддержки для семей, сталкивающихся с редкими заболеваниями. Объединение усилий может помочь в обмене информацией и ресурсами, а также в повышении осведомленности о редких генетических состояниях.